Les maladies lysosomales font partie des maladies rares les moins connues du grand public, et pourtant, elles touchent des milliers de familles dans le monde. En France, plus de 3000 cas ont été recensés selon l'association Vaincre les maladies lysosomales. Parmi...
Les maladies rares concernent plus de 3 millions de personnes, aujourd’hui en France. Derrière chaque enfant, adolescent ou adulte concerné, il y a presque toujours un proche qui veille, soigne, soutient, organise. Ces aidants familiaux – parents, conjoints, frères,...
La maladie de Sanfilippo, ou mucopolysaccharidose de type III (MPS III), est une maladie génétique rare qui affecte le cerveau. Elle provoque une dégradation progressive des fonctions cérébrales et physiques, entraînant une perte des capacités mentales et motrices....
Dans un contexte marqué par la pression sur les budgets publics et l’essor des modèles hybrides dans l’économie sociale, les dons des particuliers et le mécénat d’entreprise représentent des ressources financières incontournables pour les structures d’intérêt général....